Право на общение: как меняется подход к поддержке людей с аутизмом

В последние годы международные исследования в области аутизма демонстрируют настоящий прогресс в понимании того, какие методы позволяют поддерживать детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС). Фонд «Обнаженные сердца» запускает информационную кампанию «Аутизм: у меня нет есть слов», а его директор Инна Монова рассказывает, что сегодня известно об аутизме, почему альтернативная и дополнительная коммуника­ция (АДК) меняет качество жизни детей и взрослых с РАС и какие простые правила помогают выстраивать уважительное общение. Ведь распространенный стереотип — будто аутичным людям «нечего сказать». Но это миф. Им есть что сказать, просто иногда им нужно больше времени, внимания и поддержки специалистов, работающих по программам с доказанной эффективностью.

Аутизм не редкость, а часть нашей реальности

Расстройство аутистического спектра — это нарушение развития, которое проявляется трудностями в социальной коммуникации и взаимодействии, а также особенностями поведения и интересов, включая ограниченные, стереотипные и повторяющиеся формы активности. При этом важно понимать, что аутизм не выглядит одинаково у всех. У каждого человека есть своя траектория разви­тия, свои сильные стороны, свои трудности и свой способ взаимо­действия с миром.

По данным Минздрава России, распространенность РАС в стра­не составляет около 1% детской популяции, то есть аутизм диагностируется у одного ребенка из 100. В других странах цифры выше. В апреле 2025 года Центр по контролю и профилактике заболева­ний США опубликовал обновленную статистику: РАС регистрируется у одного ребенка из 31 в возрасте восьми лет, причем у маль­чиков в среднем в 3,4 раза чаще, чем у девочек.

Различия в статистике между странами во многом связаны не только с реальной распространенностью, но и с уровнем осведомленности, доступностью скрининга, качеством диагностики и масштабом исследований. Именно поэтому можно предположить, что по мере расширения национальных исследований данные о часто­те РАС в мире будут уточняться. Но даже уже имеющиеся цифры говорят о главном: аутизм — это не узкая тема для специалистов и не частная история отдельных семей, это часть реальности совре­менного общества. А значит, вопрос не только в том, как поставить диагноз, но и в том, как создать условия, в которых человек сможет быть понятым, участвовать в жизни общества и быть услышанным.

Рисунок молодого человека с аутизмом, созданный совместно с художником Яковом Хоревым, резидентом студии «Тихая», Нижний Новгород

© пресс-служба Фонда «Обнаженные сердца»

Коммуникация — это не только устная речь 

Один из самых важных сдвигов последних лет связан с понима­нием самой коммуникации. Современный подход исходит из того, что общение — это не только слова, произнесенные вслух. Человек может сообщать о своих желаниях, эмоциях, интересах и намерениях через жесты, взгляд, действия, изображения, письменные символы, электронные устройства и другие средства.

Это особенно важно для аутичных детей и взрослых, у которых устная речь отсутствует, развивается медленно или используется ограниченно. Долгое время на практике именно речь воспринималась как единственно «правильный» способ общения. Сегодня этот взгляд меняется. Мы видим, как все больше внимания уделяется не формальному количеству слов, а тому, как человек участвует в реальной жизни: может ли он обратиться, отказаться, проком­ментировать, ответить, выбрать, пошутить, включиться в совмест­ную деятельность. Именно поэтому в центре внимания сегодня оказывается не только речь, но и «функциональная коммуникация», то есть способность быть в контакте с другими людьми и вы­ражать себя доступным способом.

Что такое АДК и почему она важна

Альтернативная и дополнительная коммуникация включает ши­рокий спектр средств: от жестов, карточек и визуальных симво­лов до коммуникативных книг, таблиц, мобильных приложений и устройств, генерирующих речь. К альтернативной коммуника­ции прибегают тогда, когда устная речь недоступна или сильно затруднена. Дополнительная коммуникация может использовать­ся вместе с речью — как опора, которая помогает человеку точнее и увереннее выражать себя.

Принципиально важно понимать, что АДК не противопоставляется речи. Почти никогда не имеется в виду замена вербальной коммуникации невербальной. Наоборот, дополнительные средства помогают сделать язык более понятным, наглядным и доступным.

Рисунок молодого человека с аутизмом, созданный совместно с художником Яковом Хоревым, резидентом студии «Тихая», Нижний Новгород

© пресс-служба Фонда «Обнаженные сердца»

Зачем человеку с РАС дополнительные средства общения

Когда человек не может высказать просьбу, отказаться, пояснить, что ему неприятно, или привлечь внимание, это почти всегда от­ражается на качестве жизни. У него возникает фрустрация, уси­ливается тревожность, могут появляться поведенческие труд­ности. АДК дает возможность это исправить. При этом важно понимать, что дополнительные средства коммуникации помо­гают не только просить. Ошибочно сводить общение людей с РАС к удовлетворению базовых потребностей. Современный подход предполагает более широкий спектр коммуникативных функций: человек должен иметь возможность отвечать на вопросы, ком­ментировать, делиться впечатлениями, отказываться, уточнять, инициировать контакт. Именно в этом заключается ценность АДК: она поддерживает не отдельный навык, а саму возможность быть субъектом общения.

От карточек до планшетов: какие решения работают

Средства АДК могут быть очень разными. Есть формы без техни­ческих устройств, например, жесты, язык тела, визуальные сигна­лы. Есть и низкотехнологичные решения: картинки, написанные слова, предметы, коммуникативные таблицы. Есть высокотехнологичные устройства: смартфоны и планшеты со специальными приложениями.

Сегодня в этой сфере все большую роль играют цифровые ин­струменты. Они позволяют гибко адаптировать систему комму­никации под конкретного пользователя: настраивать визуальную поддержку, формат символов, скорость и тембр речи, размер кнопок и общую логику интерфейса. При этом даже самая хорошая система АДК не будет работать сама по себе. Коммуникация развивается не в изоляции, а в отношениях — с родителями, педагогами, тьюторами, ассистентами, сверстниками.

Технологии уже давно стали важной частью поддержки людей с аутизмом: более половины аутичных детей используют устрой­ства и приложения для коммуникации и обучения. Для части из них АДК-коммуникаторы — это единственный способ выражать свои мысли, потребности и эмоции. Правда, доступ к таким решениям остается ограниченным. Русскоязычных продуктов на рынке немного, а зарубежные приложения часто не учитывают особенности языка и повседневного использования. В результате даже при доказанной эффективности эти инструменты остаются недоступными для значительной части семей.

На этом фоне начинают появляться локальные решения. Один из таких проектов — это «Мои слова», мобильный коммуникатор, который Фонд «Обнаженные сердца» с 2025 года разрабатывает со­вместно с Лабораторией инклюзивных технологий при правитель­стве Нижегородской области. Приложение создается для людей, не использующих устную речь или использующих ее ограниченно, и позволяет выражать ключевые коммуникативные функции: от простых просьб до более сложных высказываний. Фонд участвует в разработке как экспертный партнер, помогая адаптировать про­дукт под реальные сценарии жизни пользователей — дома, в обучении и в повседневной среде.

Рисунок молодого человека с аутизмом, созданный совместно с художником Яковом Хоревым, резидентом студии «Тихая», Нижний Новгород

© пресс-служба Фонда «Обнаженные сердца»

Как говорить с людьми о РАС

Разговор о коммуникации неизбежно выводит нас на более широкую тему: как выстраивать повседневное общение с аутичными людьми (детьми, подростками, взрослыми). Первое и, пожалуй, главное правило — это говорить с человеком с РАС как с равным. Без сюсюканья, снисходительности и автоматического переноса на не­го детских интонаций. Аутичные люди тоже нуждаются в общении, дружбе, юморе, уважении и нормальном человеческом контакте.

Второе правило — не спешить. Некоторым людям нужно больше времени, чтобы обработать сказанное и ответить. Поэтому в разго­воре полезно делать паузы, не перегружать собеседника слишком длинными фразами, не повторять один и тот же вопрос несколько раз подряд и не торопить с ответом.

Третье — не считать отсутствие устной речи отсутствием ком­муникации. Если человек пользуется карточками, текстом, жестами или устройством с голосовым выходом, это не значит, что он «не умеет общаться». Это значит, что у него есть свой способ быть в диалоге. И этот способ нужно уважать так же, как устную речь.

Четвертое — ориентироваться на конкретного человека, а не на стереотипы. Нет универсального набора «особенных слов» для общения с людьми с РАС. Нет и одинаковой реакции на шутки, прикосновения, громкие звуки или разговор о диагнозе. У каждого человека свои границы, предпочтения и уровень комфорта. Где-то уместно прямо спросить, как удобнее общаться, можно ли пожать руку, подходит ли переписка вместо телефонного звонка. Такая прямота часто оказывается более уважительной, чем попытка угадать.

Мне кажется важным не сводить разговор об аутизме только к дефицитам. Сегодня все больше необходимо говорить не о том, как «исправить» человека, а о том, как поддержать его самостоятельность, качество жизни и участие в ней. Это касается и обще­ния: важно не заставить всех говорить одинаково, а создать усло­вия, в которых каждого смогут услышать.