С участием куратора программ доступности «ГЭС-2» Верой Замысловой мы решили обратиться к аутичным людям и поговорить с ними о самых распространенных клише. На вопросы ответили участники ежегодной программы Дома культуры «В/Месте»: аутичный соорганизатор проекта «Нейросеть» Олег Тютин (известный под псевдонимом Мосс) и аутистка c СДВГ и нейроотличная карьерная консультантка Лена Мовшина.
Как правильно говорить — «аутизм», «РАС», «Аспергер»?
Лена Мовшина: Мне кажется наиболее подходящим слово «аутизм». Что не так с «синдромом Аспергера»? Ганс Аспергер сотрудничал с нацистским режимом, делил детей на «полезных» и «безнадежных» и отправлял вторых в клинику Am Spiegelgrund, где почти 800 детей умерли из-за халатного отношения или смертельной передозировки медикаментов. То, что описывал Аспергер, позже назовут высокофункциональным аутизмом — об этом понятии я еще расскажу дальше. Для многих людей, продолжающих использовать термин, важно проводить границу — мы высокофункциональные, мы можем работать, мы не как те «безнадежные аутисты». Предполагается, что это вызвано внутренним эйблизмом (тип дискриминации, при котором люди без проблем со здоровьем рассматриваются как нормальные и превосходящие людей с инвалидностью) среди аутичных людей. А РАС — это «расстройство аутистического спектра». Аутичных людей, придерживающихся социальной, а не медицинской модели инвалидности, тут смущает слово «расстройство». Оно говорит нам о том, что есть «норма», а аутичные люди не соответствуют этой «норме» из-за своего «расстройства» = «болезни». Модель нейроразнообразия предполагает, что существует больше чем один вариант неврологического устройства человека. И аутичное устройство мозга входит в этот спектр частых вариантов устройства людей.
А как сказать корректно — «аутист», «аутичный», «человек с аутизмом»?
Олег Тютин: Здесь уже все зависит от предпочтений конкретного человека. Я называю себя аутичным человеком. Так сложилось, потому что я часто нахожусь в англоязычных пространствах, где identity-first language имеет большее распространение. В русскоговорящем мире нет стопроцентно верной единой позиции на этот счет, еще не закрепилась четкая терминология. Кому-то не хочется использовать слово «аутист»: оно кажется обидным, так как его до сих пор часто используют как оскорбление. Другим же кажется важным «вернуть его себе». Кто-то никогда не слышал слово «аутичный», кто-то не согласен с философией, за ним стоящей.
Аллистикам (неаутистам) мне бы хотелось посоветовать говорить «аутичный человек» или же «человек с аутизмом»: «аутист» может все же вызывать неприятные эмоции, если это слово произносится кем-то вне сообщества.
Лена Мовшина: Каждый аутичный человек может выбирать комфортное для себя слово и просить других использовать именно его. Тут хочется сказать про сложные термины «интернализация» и «экстернализация». Экстернализация — это разделение человека и его состояния: не «депрессивный человек», а «человек с депрессией» — мы предполагаем, что человек может вылечиться и стать человеком без нее, депрессия и человек не едины. Отделить аутизм от человека нельзя. От него нельзя вылечиться или выйти в ремиссию. Аутизм — это способ устройства мозга и нервной системы человека. Аутизм влияет на опыт человека всю жизнь. Внутри нас нет какого-то другого человека, который «не страдает аутизмом». Поэтому мне кажется странным говорить о себе «человек с аутизмом». Но если для кого-то важно разделять себя и состояние — это выбор и право человека.
Интернализация — это объединение человека и состояния. В случае с аутизмом это кажется более логичным. И тут можно выбирать «аутист» или «аутичный». В слове «аутист» не было бы ничего плохого, если бы люди не использовали его как ругательство. Также как слово «даун». Проблема тут не в слове, а в том, как люди его используют. Из-за этого возникают безумные кейсы. Например, в TikTok слово «аутист» считается ругательным. И есть случаи, когда аутичных активистов, которые занимаются просветительской работой, блокируют из-за использования этого слова. Некоторым аутичным людям это слово кажется грубым, и они не хотят, чтобы его использовали по отношению к ним.
В этом плане слово «аутичный» пока остается более нейтральным и безопасным для использования.
Правильно ли использовать уточнения «высокофункциональный» и «низкофункциональный аутизм»?
Лена Мовшина: Скорее нет. В этой модели функциональностью считаются когнитивные способности, возможность работать и обеспечивать себя. То есть «полезные для капитализма люди» — высокофункциональные, а «бесполезные» — низкофункциональные. Делить людей по степени выгодности их существования для капитализма не кажется классной идеей. Хочется верить, что в идеальном мире жизнь любого человека будет ценна и важна. Даже если он не может зарабатывать самостоятельно.
Еще разделение на степени функциональности формирует ожидания родителей от ребенка. Ребенка, которого однажды назовут низкофункциональным, могут даже не пытаться учить каким-то вещам: «он же все равно не сможет научиться».
Более корректным считается разделение по тому, сколько поддержки требуется человеку. Есть три степени необходимости в поддержке:
- низкая — человек может жить и работать самостоятельно, но нуждается в помогающих инструментах и помощи близких в сложных делах;
- средняя — человеку нужна регулярная помощь и поддержка в делах, ему комфортны определенные виды работы;
- высокая — человеку нужна постоянная помощь и жизнь вместе с помогающим человеком.
У меня низкая степень необходимости в поддержке, но это не значит, что поддержка не нужна мне совсем. Мне очень тяжело одной в путешествиях, делах, связанных с посещением больниц, МФЦ, заполнением документов. Я не могу каждый день подолгу находиться в публичных местах, мне нужна работа из дома. Точнее, физически я могу это делать, но это приведет меня к аутистическому выгоранию, мои когнитивные навыки ухудшатся, мигрени станут чаще, может повториться депрессивный эпизод и вернутся суицидальные мысли. Мне бы не хотелось жить так.
Олег Тютин: Аутизм — спектральная штука. При этом спектр — это не прямая линия, а скорее бесформенная область. Нельзя сказать, что какой-то человек более аутичен, чем другой. Так, одна аутичная черта может оказывать значительное влияние на повседневную жизнь конкретного человека, а какая-то другая быть гораздо менее ярко выраженной — здесь все индивидуально!
Такие описания оценивают «функциональность» аутичных людей по их способности вписываться в неаутичное общество. Из-за того, что мой аутизм часто невидим для других, меня иногда могут причислять к «высокофункциональному» кругу. Но относительно высокая способность к маскингу (о нем скажем ниже) не означает, что я менее аутичный, чем люди, не обладающие этой способностью, или что я могу функционировать лучше.
При этом не стоит забывать, что некоторые аутичные люди могут нуждаться в большей поддержке, чем другие, и это нормально. Какие-то бытовые трудности, связанные с аутизмом, решить проще, чем другие.
Поэтому иногда может быть важно упоминать о разных уровнях нужды в поддержке у аутичных людей. Я не могу сказать, что мне лично подходит современная трехуровневая система, но для некоторых людей она может быть полезным инструментом в получении необходимой помощи.
Что такое маскинг?
Лена Мовшина: Маскинг — это неосознанное сокрытие или игнорирование своих нейроотличных потребностей и копирование нейротипичного поведения. Стратегии маскинга часто вырабатываются в детстве, когда аутичный ребенок наблюдает за сверстниками и учится подражать им, чтобы не выделяться и не быть отвергнутым группой.
Пара примеров маскинга в моей жизни:
- снимать [шумоподавляющие] наушники на парах, даже если гудит кондиционер или шумит стройка за окном, потому что в наушниках я могу быть воспринята как человек, который слушает музыку на паре, и столкнусь с агрессией в свой адрес;
- пойти с коллегами в бар после работы, чтобы «не отрываться от коллектива» и не быть воспринятой странной или «не так сильно привязанной к этой работе».
Все аутичные люди несоциальные и интровертные?
Лена Мовшина: Нет. Аутичные люди, как и все другие, разные. И могут быть экстравертами и любить общаться. Восприятие аутичных людей как несоциальных и интровертных — это скорее следствие, но не «суть аутизма». Первопричина социальных особенностей — интенсивное и хаотичное восприятие реальности аутичным мозгом. Большую часть «оперативной памяти» аутичного «компьютера» занимают сенсорные ощущения — звук, свет, температура, касание одежды — и анализ ситуации: «Когда будет моя очередь говорить, что лучше ответить, что делает человек на другом конце комнаты и что это значит». С таким количеством запущенных процессов сил на общение, которое будет казаться легким и непринужденным, часто не остается.
При этом аутичным и в целом нейроотличным людям обычно комфортнее общаться с другими нейроотличными людьми. Об этом говорит теория двойной эмпатии.
Общаться помогают структурированная среда и уменьшение сенсорных стимулов: в тихой комнате и с карточками, которые показывают, что вы хотите высказаться. Аутичные люди могут быть социальными и общительными. Важна и тема разговора — если она интересна и/или связана со специнтересами людей, это будет ценная коммуникация, в которой захочется участвовать. Чего не скажешь о смол-токах или выяснении, «кто крайний в очереди».
Существует мнение, что аутичным людям нужна специальная помощь: они не могут справляться с повседневными задачами самостоятельно. Так ли это?
Олег Тютин: Да, но… Каждый аутичный человек — отдельное существо. Мне лично сейчас трудно существовать автономно, но я думаю, со временем я смогу обрести нужные навыки и найти «обходные пути», которые помогут мне жить относительно самостоятельно. Для других людей такая ситуация невозможна — им всегда будет нужна помощь других для определенных задач. Но это не значит, что они чем-то хуже. Просить о помощи не стыдно! А иногда, даже если у вас есть физическая возможность сделать что-то самостоятельно, лучше все равно о помощи попросить, чтобы решение задачи стало легче и вам хватило сил и времени на что-то еще.
Лена Мовшина: Это как раз зависит от степени необходимости в поддержке. Кому-то практически не нужна помощь. Достаточно сходить вместе с человеком в «сложное» место вроде МФЦ или банка. Или прислушиваться, когда человек просит уйти откуда-то, потому что он устал. А кому-то нужно много помощи — с приготовлением пищи и едой, уборкой, поддержанием гигиены и другими бытовыми вещами.
