Несколько лет назад участники флешмоба Ice Bucket Challenge по всему миру обливали себя ледяной водой, чтобы собрать средства на изучение бокового амиотрофического склероза (БАС). Благодаря этому массовому подвигу удалось выяснить, что к болезни приводит мутация в гене NEK1, что значительно продвинуло попытки исследовать причины и способы лечения заболевания.
В России люди, страдающие так называемой болезнью Хокинга, могли рассчитывать на помощь фонда «Живи сейчас». Однако теперь представители организации сообщили неутешительные новости.
Чтобы служба помощи людям с БАС продолжала работать в Москве и Санкт-Петербурге, фонду ежемесячно необходимо 2,6 млн рублей. Средства нужны в том числе для привлечения новых жертвователей, подачу заявок на гранты и ведение работы по повышению осведомленности общества о заболевании.
«Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не остается, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям?» — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Представители фонда обратились к подписчикам в социальных сетях: «Друзья, сегодня мы просим вас о помощи. В бюджете фонда образовалась зияющая дыра, и спасти положение мы можем только общими усилиями».
Не обязательно обливаться ледяной водой, чтобы помочь организации: для продолжения работы фонда можно оформить регулярное пожертвование на его сайте.
«Для нас это крайне болезненная ситуация: семь лет назад мы начали выстраивать с нуля систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом, и будет невероятно жаль, если сейчас службе придется прекратить работу, — подчеркивает медицинский директор фонда врач-невролог Лев Брылев. — Сотни пациентов, узнав о диагнозе БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависит продолжительность и качество их жизни».
Боковой амиотрофический склероз — редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое за несколько месяцев лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом болезнь не затрагивает разум.
Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг. В России на сегодня от 9 до 12 тысяч человек страдают этим заболеванием. Лекарства пока не существует.
