«Обнаженные сердца» от других благотворительных фондов всегда отличал глянцевый светский флер: вечера Love Ball с локациями от Louis Vuitton Foundation до Оперы Монте-Карло, полосы в журналах от Harper’s Bazaar до Vogue, коллаборации с люксовыми компаниями от Mercury до Ralph Lauren. Казалось, с такой поддержкой за спиной основательницы, модели Натальи Водяновой, у фонда все точно будет хорошо. И так оно и было.
Основанный в 2004-м как реакция на события в Беслане и начавшийся с создания игровых площадок для детей всех возрастов и возможностей, в 2011 году фонд занялся развитием системы сопровождения семей, столкнувшихся с аутизмом, синдромом Дауна и церебральным параличом. Командой «Обнаженных сердец» двигали вера в то, что каждый человек вне зависимости от своих особенностей может вести полноценную жизнь, и цель доказать окружающим, что дети с нарушениями не должны оказываться в детских домах и интернатах.
Так в родном городе Водяновой, Нижнем Новгороде, появился Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца», который стали посещать малыши трех-четырех лет и взрослые молодые люди, в том числе сестра модели, Оксана, родившаяся с аутизмом и церебральным параличом. В общей сложности за 20 лет своего существования фонд помог более 24 тыс. человек, фактически создав всероссийскую сеть по комплексной работе с нарушениями.
Оксана и Наталья Водяновы
Помимо занятий в Центре, команда ведет дистанционные программы обучения, издает методические пособия, организовывает инклюзивные летние лагеря и развивает интернет-платформу со всей необходимой информацией. Не говоря уже о силах, брошенных на адаптацию зарубежных методик под местные реалии, внедрение их в образовательные учреждения и другие фонды и обучение соответствующих специалистов, которое занимает несколько лет. При этом то, с чего все начиналось, никуда не делось: парки и площадки открыты в более чем 150 населенных пунктах от Калининграда до Верхнего Фиагдона в Осетии. И эти достижения были бы невозможны без пожертвований.
В 2022 году понятие «хорошо» стало чем-то эфемерным. Фонд лишился не только благотворительных вечеров и международных форумов, но и крупнейших партнеров. Насколько это большая потеря для «Обнаженных сердец», можно оценить хотя бы по одному этому факту: «Агуша» отчисляла на благотворительность по 1 руб. с каждого проданного промаркированного творожка, суммарно собрав почти 70 млн руб. за 2019–2022 годы. В марте 2022-го владеющая «Агушей» компания Pepsi & Co. приостановила инвестиции в России из-за ситуации на Украине.
Партнеры ушли, а проблемы остались. Согласно последней международной статистике, на которую ссылается фонд, каждый 36-й ребенок — это ребенок с аутизмом. Тем временем в Нижнем Новгороде пока открыто одно пространство центра и еще одно должно полноценно заработать в Москве, на Новинском бульваре, к концу 2023 года. Одновременно заниматься в них могут лишь несколько десятков человек, ведь каждый требует индивидуального подхода.
Важные факты об аутизме
-
Аутизм — генетически обусловленное расстройство развития, но точная его причина неизвестна. Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье.
-
Дети с аутизмом рождаются по всему миру, вне зависимости от расы, вероисповедания и социально-экономического статуса. Не связано нарушение и с плохим воспитанием, хотя каждый десятый человек в России убежден в обратном.
-
Диагноз РАС (расстройство аутистического спектра) ставится психиатром или неврологом по результатам наблюдения, интервью с ухаживающими или с самим человеком, а также с использованием специальных шкал.
-
Аутизм проявляется в виде трудностей с коммуникацией, социальным взаимодействием, обработкой сенсорной информации, а также в повторяющемся поведении. Но каждый признак может быть выражен в большей или меньшей степени, поэтому все люди с аутизмом, как и люди вообще, очень разные. Лучше всего это описывает цитата фотографа Стивена Шора: «Если вы встретили одного человека с аутизмом, вы встретили только одного человека с аутизмом».
-
Больше половины людей с РАС не имеют интеллектуальных нарушений.
-
Согласно статистике, у около 70% людей с РАС есть сопутствующие расстройства, которые необходимо лечить, в том числе медикаментозно: судороги, нарушения ЖКТ, расстройства психического и физического здоровья.
-
Чем раньше ребенок с аутизмом получает программу помощи, тем больше у него шансов жить, как его типично развивающиеся ровесники: пойти в детский сад, школу, обрести друзей.
-
В «Обнаженных сердцах» уверены: люди с аутизмом прекрасно справляются с рабочими задачами, но у них бывают сложности с soft skills — например, выслушать критику, принять участие в обсуждении, держать социальную дистанцию, ладить с коллегами и клиентами. Но при условии грамотной организации рабочей среды, профессионального сопровождения и необходимой подготовительной работы со стороны бизнеса человек с РАС может быть вполне успешным на работе.
-
Среди известных людей с РАС — Илон Маск, Сьюзан Бойл, Sia, Дэрил Ханна и Энтони Хопкинс.
Программы фонда
ASSERT
Краеугольный камень работы фонда в целом и центров в частности — программа ASSERT (Autism Support Service: Education, Research, and Training — «Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов»), привезенная в Россию из Университета штата Юта и направленная на раннее вмешательство.
Для каждого ребенка составляется индивидуальная учебная программа на основе оценки его навыков, в рамках которой с ним занимаются от двух до четырех специалистов 20 часов в неделю на протяжении года. За это время у детей развиваются навыки, которые им было нелегко освоить самим: от базовой коммуникации до самообслуживания и полноценного общения. Причем каждый этап разбит на мельчайшие активности, а сделать следующий шаг невозможно без отработки предыдущего, как невозможно сложить предложение, не выучив сначала слоги, а потом — слова.
Часть ASSERT — метод дискретных проб, который с виду выглядит как простейшая игра взрослого с ребенком за столом. На самом же деле это сложнейший процесс, состоящий из нескольких законченных эпизодов (они же пробы). В рамках одной пробы инструктор (в центре их называют кейс-менеджерами) объясняет ученику задание, получает от него ответ, дает в случае необходимости подсказку и поощряет. Последнее — особо важный момент: социальное поощрение для ребенка с аутизмом — пустой звук, поэтому на начальном этапе необходимо объединять фразы вроде «Отлично» или «Ты молодец» с чем-то материальным, будь то лакомство или игрушка.
Понять, как работает метод дискретных проб, проще на примере. Кейс-менеджер привлекает внимание ученика, раскладывает перед ним три карточки и просит показать ту, на которой изображен арбуз. Справился — молодец, получи игрушку. Ошибся или отвлекся — вот тебе подсказка (кейс-менеджер указывает на арбуз сам), попробуй еще раз.
Все это происходит очень быстро: в минуту опытный инструктор проводит десятки проб (в день — от 400 до 1 тыс.). И параллельно он записывает в таблицу результаты ребенка: сделал / не сделал / сделал с подсказкой.
Результаты кейс-менеджера тоже фиксируют: в кабинке для занятий стоит камера, которая позволяет старшим сотрудникам следить за происходящим. Там же, в специально отведенном для этого кабинете, хранятся подробные досье на каждого ученика, где маркером помечают освоенные им навыки: «понимает цвета и формы», «смотрит в ответ на имя», «называет объекты словом». Каждый — большая победа одновременно для ребенка, команды «Обнаженных сердец» и родителей, задача которых — продолжать работу и не допустить отката вне тепличных условий (а такое, как говорят сотрудники центра, возможно).
Сотрудники центра показывают, как работает метод дискретных проб
JASPER
В этом семьям помогают другие программы фонда, в частности JASPER (аббревиатура от Joint Attention — «совместное внимание», Symbolic Play — «символическая игра», Engagement — «вовлеченность» и Regulation — «регуляция»). Фактически это игровой процесс, через который развивается навык как самой игры, так и взаимодействия, имитации действий и коммуникации.
Например, родитель играет с ребенком в «кухню», озвучивая каждое свое действие и каждый предмет, который берет в руки: «Это тарелка, наливаем суп, дуем на него, суп горячий». В какой-то момент ребенок начнет за ним повторять, а столкнувшись с подобной ситуацией в реальной жизни, вероятно, произнесет: «Суп горячий».
Однако для достижения подобного результата играть нужно поэтапно и правильно, чему родители обучаются у тренеров JASPER, посещая центр по два раза в неделю в течение трех—шести месяцев.
«Ранняя пташка»
Через обучение родителей (три месяца занятий, в которые входят групповые встречи и домашние визиты) также выстроена программа «Ранняя пташка». Здесь речь идет о семьях, которые только недавно столкнулись с диагнозом ребенка и не знают, куда двигаться дальше. Программа помогает справиться со стрессом, понять природу аутизма, определить первоочередные направления в реабилитации и наметить список специалистов, к которым нужно обратиться. Но на самом деле работа куда глобальнее: «Пташка» обучает родителей, а родители — друг друга, тем самым повышая общий уровень осведомленности о РАС.
Впрочем, даже пройдя «Раннюю пташку», родители детей с глубокой формой аутизма надеются попасть на ASSERT, особенно после того, как сами стали свидетелями эффекта от очных индивидуальных занятий (у одной из мам сразу двое детей с аутизмом, и пока только младший из них прошел обучение в центре). Эффект при этом самый разный и зависит от изначальной проблемы и целей: один ребенок научился просить помощи, другой — ходить на прогулку разными тропинками (для многих детей с РАС нарушение привычного сценария — огромный стресс, нередко сопровождаемый истерикой), а третий едва ли отличается от сверстников в детском саду.
Результатами делятся и те, кто работает со взрослыми с аутизмом: молодые люди трудоустраиваются на почту и стадионы, в библиотеки и салоны красоты. Благодаря поддержке специалистов фонда они не только находят работу, но и удерживаются на ней, что для людей с РАС очень непросто.
У «Обнаженных сердец» свои истории успеха, которыми делятся мамы (и папы, которые вовлечены в борьбу не меньше), а также сотрудники центра — с неподдельной улыбкой. Последние на вопрос, как удается сохранять оптимизм, да и вообще справиться с не самой простой в мире работой, отвечают: «Ощущения от того, что ты видишь результат своих трудов каждый день, не сравнятся ни с чем».
Интересно, что по образованию многие из них не педагоги и логопеды, а, например, юристы, которые столкнулись с аутизмом в своей семье, пришли в центр и остались здесь (эта же причина когда-то подвигла на открытие фонда Наталью Водянову). Впрочем, чтобы помогать «Обнаженным сердцам», достаточно лишь желания — можно присоединиться к проектам и мероприятиям фонда, а также оформить пожертвование.
