Стиль
Жизнь Директор Фонда борьбы с лейкемией — об умении помогать осознанно
Стиль
Жизнь Директор Фонда борьбы с лейкемией — об умении помогать осознанно
Жизнь

Директор Фонда борьбы с лейкемией — об умении помогать осознанно

Фото: shutterstock
Каждое 14 июня мир отмечает День донора. Фонд борьбы с лейкемией не остался в стороне и выпустил видео о стереотипах про донорство костного мозга. Мы же, воспользовавшись знаменательной датой, поговорили с директором фонда Ануш Овсепян

Ануш Овсепян, директор Фонда борьбы с лейкемией

О мифах, связанных с заболеваниями крови

Есть много заболеваний, которые передаются через кровь, и когда звучит «рак крови», людям кажется, что это также заразно, а это абсолютно не так, рак крови, как и любые другие онкологические заболевания, не передается никаким путем. Второй миф больше про пересадку костного мозга: люди считают, что он берется из головного мозга или спины, что это болезненно и очень опасно для здоровья донора и вообще можно умереть после этого, и немногие знают, что костный мозг — это вещество, которое находится в больших костях, и процедура забора материала донора неболезненная. После нее донор быстро восстанавливается. И в то же время он буквально спасает жизнь пациента.

О том, почему детям помогают охотнее, чем взрослым, и о том, как сделать так, чтобы взрослым помогали тоже

Детям действительно люди помогают охотнее всего. Если говорить о взрослых и о том, есть ли положительные сдвиги, то они есть. Медленные, но есть именно благодаря фондам, которые рассказывают, что надо поддерживать взрослых людей. Мне нравится подходить к этому вопросу с такой логикой, что да, дети беззащитные и их важно поддерживать, животные тоже беззащитны и нуждаются в помощи, но как раз их поддержкой занимаются взрослые. Есть распространенная сейчас даже в психологии фраза «сначала надень маску на себя, а потом на ребенка» — избитая истина, но так и есть. Если мы не будем иметь хороший здоровый потенциал среди взрослых, как мы сможем позаботиться о детях, животных, природе, как сможем научить самих детей заботиться? Это все очень взаимосвязано, и об этом важно говорить как можно больше. Я наблюдаю за тем, как многие фонды, которые поддерживают взрослых, решают разные социальные вопросы, постепенно продвигаются в своих целях, но все равно тема остается острой. Когда я бываю на каких-то мероприятиях, где осуществляются сборы, то вижу, что людям все равно легче и проще помочь больному ребенку, нежели пожертвовать взрослому, а если речь идет о человеке, который столкнулся с онкодиагнозом, и если у него еще и не славянская фамилия или внешность (а в нашей многонациональной стране она может быть самая разная), то сразу возникает стереотип, что раз взрослый не может справиться, значит, он неудачник, ленивый и хочет за счет других решить свои проблемы.

О том, почему всегда стоит начинать с себя

Проблема бездомности, которой занимается фонд «Ночлежка», также касается взрослых, и фонду очень тяжело доносить до широких слоев населения, что это просто люди, которые оказались в сложных обстоятельствах по причине обмана, что лишились работы, жилья, заболели, получили инвалидность, и любой может оказаться в таком положении. Освещать и рассказывать трудно, но мы работаем. Надо начинать со своего примера, с примера своего ближнего окружения, с каждым случались разные ситуации, с которыми мы так или иначе справились. И когда открыто говоришь, как именно справились, что помогло, как была важна поддержка, тогда и происходят сдвиги. Проблема требует системной проработки: нужно работать с общественным мнением, нужна административная поддержка, как это было во время пандемии — нам повсюду говорили о социальной дистанции, о мерах личной гигиены. Но в случае сложных диагнозов нет выработанного алгоритма, когда человек четко знает, что в ситуации он может обратиться куда-то, найти всю необходимую информацию на определенном ресурсе и так далее. Только в случае комплексного подхода к проблеме и задаче можно надеяться на успехи.

О системной благотворительности

Я пришла в благотворительность в 2013 году, тогда о системности и структуре НКО речи не было, и надо сказать, что за эти годы случился большой скачок в развитии. Появились настоящие профессионалы НКО, стало понятно, что просто хорошим добрым человеком для успешной работы в фондах быть недостаточно, надо иметь профессиональные навыки и их постоянно развивать. Сейчас в НКО приходят специалисты из разных областей: и управленцы из бизнеса, и маркетологи, и пиар-специалисты, которые понимают, как правильно упаковывать социальные продукты и правильно фандрайзить. Мы учимся работать с большими данными, CRM, работаем в системе электронного документооборота, внедряем технологические решения, чтобы анализировать данные, изучать статистику, упрощать процессы, выстраивать команду. Этот скачок случился в том числе благодаря разным образовательным инициативам: есть Московская школа филантропии, я тоже ее выпускница, есть программы в Сколково — и очень здорово, что этому уделяют внимание и обучают новых специалистов. Мы находимся в середине большого пути, но работы еще непочатый край.

Просто хорошим добрым человеком для успешной работы в фондах быть недостаточно, надо иметь профессиональные навыки и их постоянно развивать.

О том, почему благотворительность должна быть модной

Если говорить об опыте зарубежных коллег, там благотворительность находится на уровне, как кофе выпить утром. К такому пониманию мы еще не пришли, но, конечно, очень хочется. В Европе и Америке руководители и топ-менеджеры в своих профайлах указывают, какую инициативу они поддерживают, членами какого НКО являются — и это всегда огромный плюс в CV. Когда в общении между людьми вдруг всплывает, что кто-то не донатит, не волонтерит, не участвует в каком-то движении, это выглядит странно. У меня был опыт homestay (проживание в семье) в 17 лет в Великобритании, и мы каждое воскресенье ходили в секонд, покупали одежду, потому что вырученные средства шли на поддержку фонда, это было тогда очень актуально у них. У нас есть я бы не сказала, что мода на благотворительность, по крайней мере, большие подвижки, особенно в мегаполисах, но это все еще зачастую эмоциональные порывы помочь, которые случаются спонтанно. Для того чтобы благотворительность стала в хорошем смысле модной, она должна быть осознанной: когда выбираешь какой-то фонд, помогаешь ресурсом, помогаешь как волонтер, делаешь пожертвования и находишься в сообществе таких же людей.

О том, почему фонды — это не про страх и смерть, а про жизнь и счастье

Фонды всегда старались быть ближе к людям, рассказывая о своих миссиях, но важно, чтобы и люди были готовы воспринимать это. Сейчас появилось много инструментов, чтобы доносить и продвигать информацию. Любая социальная задача связана с человеком, и если говорить про болезни на примере нашего Фонда борьбы с лейкемией, то мы большое внимание уделяем теме осведомленности и просвещению. На сегодняшний день много стигмы, стереотипов вокруг онкозаболеваний системы крови, люди не хотят знать об этом, а те, кто соприкоснулся с проблемой, думают, что это смертельно, третьи ничего не знают вообще. И тут важно рассказать и донести, что это лечится, что это определенный путь и пройти его можно определенным способом — сегодня можно выйти в устойчивую ремиссию и вернуться к полноценной жизни. Надо информировать о необходимости чекапов, рассказывать о регистре доноров.

Мне очень нравится наш слоган #самоевремяжить — конечно, когда речь идет о раке крови, важно спокойно произносить слово «рак» и объяснять, что есть фонды, есть большое пациентское сообщество, поддержка равного консультирования и онкопсихологи, важно объяснять, что наш фонд не про смерть, не про страх и беду, а про жизнь и про счастье.