Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.
Дмитрий Филин
Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.
С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.
Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.
«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.
Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.
Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.
Я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.
Я благодарен хоспису за то, что он стал важной частью моей жизни. Это не только место, где можно получить помощь, но и пространство, где ты чувствуешь себя живым, востребованным, частью чего-то большего. Спасибо, что они всегда рядом.
Если говорить о мечтах, то у меня нет грандиозной цели, но есть множество маленьких желаний. Например, я хочу найти работу, которая будет приносить удовольствие, и, конечно, немного романтики в жизни не помешает. Простые вещи порой оказываются самыми важными.
Ольга Колышкина
Я Оля, и мне 25 лет. Моя жизнь изменилась, когда в 18 лет я столкнулась с болезнью, которая привела меня к пульмонологу. Именно он впервые рассказал мне о «Доме с маяком», но тогда слово «хоспис» меня напугало, вызывало у меня и моей семьи странные чувства — мы даже не рассматривали эту идею серьезно. Но когда мое состояние ухудшилось, пульмонолог настоятельно порекомендовал обратиться туда, и мы решились. И это было лучшее решение, которое мы могли принять.
Впервые специалисты хосписа приехали ко мне домой. На тот момент я еще не подписала договор, но они уже привезли аппараты — откашливатель и аспиратор, — которые буквально спасли мне жизнь. Никогда прежде я не встречала врачей, которые так хорошо понимали, что такое спинальная мышечная атрофия. До этого я лечилась в обычной поликлинике, где врачи часто не знали, как мне помочь, а порой даже назначали лекарства, которые мне были противопоказаны. Именно в хосписе мне рассказали, что можно, а что нельзя. Это стало настоящим открытием и впервые в жизни дало мне чувство безопасности.
Так весной 2018 года я стала частью «Дома с маяком» и вдруг поняла, что хоспис — это не про смерть, а про жизнь. Моя жизнь изменилась кардинально: начались знакомства, мероприятия, экскурсии, концерты, поездки. Хоспис дал мне возможность познакомиться с людьми, которые, как и я, живут с ограниченными возможностями, но стремятся к активной жизни. Раньше в моем окружении почти не было людей с инвалидностью, потому что мне казалось, что многие из них пассивны и не стремятся жить полноценно. Но в хосписе я встретила ребят, которые вдохновили меня: они хотят развиваться, работать, путешествовать — это невероятно заряжает.
Хоспис дал мне не только друзей, но и новые интересы. Благодаря ему я узнала о платформе Skillbox, где прошла обучение по SMM и копирайтингу. Это дало мне возможность некоторое время работать в этой сфере. Но самое важное для меня сейчас — это проект, который я веду с моим лучшим другом Даней Максимовым. Мы создали первый в России инклюзивный эротический журнал, и я его главный редактор. Этот проект помогает разрушать стереотипы о людях с инвалидностью, показывая, что мы тоже хотим любить, строить семьи, жить ярко и полноценно.
Мы создали первый в России инклюзивный эротический журнал. Этот проект помогает разрушать стереотипы о людях с инвалидностью.
Еще одним важным открытием в «Доме с маяком» для меня стала возможность сепарации от родителей. Хоспис представил программу сопровождаемого проживания — ассистенты «Дома с маяком» помогают в бытовых вопросах. Благодаря этому я впервые почувствовала, что могу жить самостоятельно. Сейчас я живу в квартире сопровождаемого проживания с еще одной девушкой, тоже участвующей в этой программе. У нас круглосуточное сопровождение, но большую часть дел мы делаем сами. Это не просто тренировка самостоятельной жизни, а настоящая подготовка к будущему.
Конечно, сначала было страшно: я переживала, смогу ли справиться без родителей, которые всегда понимали меня без слов. Но «Дом с маяком» научил меня искать решения самостоятельно, обращаться за помощью к друзьям, волонтерам, а не сразу к родителям. Это дало мне уверенность в себе. Каждый новый шаг — это преодоление страха, и я рада, что могу делать эти шаги.
Благодаря хоспису я обрела новых друзей и увлечения, а еще планы на будущее. Сейчас я мечтаю о развитии нашего журнала, хочу, чтобы больше людей узнали о нем и о том, что инвалидность не ограничивает человека. В личной жизни моя цель — снимать жилье вместе с подругами, чтобы полностью отделиться от родителей. А глобально я хочу жить полной жизнью, путешествовать, развиваться и вдохновлять других.
«Дом с маяком» изменил мою жизнь. Он дал мне не только поддержку и знания, но и силы двигаться вперед. Теперь я знаю: жизнь — это не то, что ограничивает, а то, что открывает бесконечные возможности, если верить в себя и идти навстречу своим мечтам.
Виктор Безукладов
Меня зовут Виктор, мне 20 лет, и мой диагноз — спинальная мышечная атрофия третьего типа. Первые 18 лет своей жизни я прожил в Оренбурге, а после окончания школы поступил в университет в Москве — сейчас учусь на третьем курсе Высшей школы экономики по направлению «Информатика и вычислительная техника». Конечно же, в связи с переездом возникли сложности, особенно с медицинской помощью. При этом я продолжаю получать лечение, которое удалось оформить еще в Оренбурге. Чтобы не потерять к нему доступ, я не могу прикрепиться к московской поликлинике, а это делает получение базовых медицинских услуг в столице сложным. Поэтому моя семья и обратилась в хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком».
Хоспис оказывает огромную поддержку: например, предоставляет медицинское оборудование (откашливатель и расходные материалы для дыхательного оборудования), а также услуги медсестер и врачей. Еще важной частью помощи я считаю предоставление ассистентов, которые сопровождают меня в университет или другие места. Это очень важно, так как добираться куда-то самостоятельно я не могу.
Первые месяцы в Москве для меня были периодом адаптации, когда я в основном сосредотачивался на медицинских вопросах и обустройстве. Затем я стал активнее участвовать в мероприятиях, организованных «Домом с маяком». Это и концерты, и выездные лагеря, и другие встречи, направленные на социализацию. Я познакомился с другими ребятами, нашел новых друзей и стал частью сообщества. Одним из запомнившихся выездов был ноябрьский уикенд в отеле. А еще в марте я побывал на концерте рэпера RAM, где даже попал в съемки клипа.
Что касается учебы, то университет предоставляет все необходимые условия для комфортного обучения. Наш корпус построен с учетом потребностей маломобильных студентов: здесь есть пандусы, лифты и даже отдельная комната, где я могу отдохнуть между занятиями. Учебный процесс требует большой отдачи, особенно в лабораториях. Но преподаватели и одногруппники всегда готовы помочь. Например, сейчас я участвую в проекте по созданию платформы с автопилотом — это интересная задача, связанная с моим профилем обучения.
Кроме учебы я занимаюсь фрилансом в сфере программирования. За последний год мне удалось выполнить около 15–20 заказов, что позволило лучше понять свои сильные и слабые стороны. Это также стало стимулом для дальнейшего обучения за пределами университета. Мое увлечение программированием связано с планами на будущее: возможно, попробую себя в разработке социальных технологий. Например, меня интересует идея создания нейроинтерфейса, который позволил бы считывать активность головного мозга, чтобы управлять инвалидным креслом без помощи рук. Пока я вижу этот проект как далекую перспективу, так как он требует серьезной подготовки.
Меня интересует идея создания нейроинтерфейса, который позволил бы считывать активность головного мозга, чтобы управлять инвалидным креслом без помощи рук.
Если говорить о ближайших планах, в этом году я хотел бы принять участие в соревнованиях по спортивному программированию и попробовать устроиться на работу по специальности. Кроме того, «Дом с маяком» начал принимать заявки на проживание в квартире, где можно попробовать жить более самостоятельно с помощью ассистентов. Это интересный опыт, который может стать для меня важным шагом к независимости. Я благодарен «Дому с маяком» за всестороннюю поддержку и возможности: благодаря их усилиям я чувствую себя частью сообщества. Это дает силы двигаться вперед и строить планы на будущее.
