Прекрасная, хотя уже, к счастью, не такая редкая новость об открытии игровой комнаты в специальном медицинском отделении по лечению редкого генетического заболевания в очередной раз подняла сложнейший вопрос. Генетическое равенство и неравенство. Изменилось ли ментально наше общество со времен Спарты, когда государственная политика была направлена на выживание исключительно здоровых детей? Понятно, сегодня, в силу законов гуманизма, государство не может вести такую политику, но что происходит в головах людей, вопрошающих шепотом: «А зачем мы их лечим? Все равно не станут такими, как все, еще и родят таких же». И касается это как детей, так и взрослых. Но сначала о хорошем.
Детскую игровую комнату открыли в единственном в России медицинском отделении для детей, родившихся с буллезным эпидермолизом. Это редкое генетическое заболевание пока, к сожалению, неизлечимо. У больных детей практически не держится кожа. Они вынуждены терпеть жуткую боль, жить в бинтах. Это предельно осложняет проведение медицинских манипуляций и процедур. Даже лечение зубов у такого ребенка становится огромной проблемой.
Российские врачи только недавно стали получать подробную информацию о заболевании, но ситуации, когда ребенок рождается и врач не понимает, что с ним делать, наклеивает, допустим, пластырь на руку, а пластырь сходит вместе с кожей, до сих пор периодически происходят в нашей стране. В отделении Научного центра здоровья детей Минздрава России врачи подготовлены, «детям-бабочкам» (из-за ранимости кожи именно так называют ребят с этим заболеванием) проводят различные операции — от банальных стоматологических до сложных гастроэнтерологических и урологических. Отделение было открыто три с половиной года назад, и в нем уже получили помощь сотни детей. Но ценен не только этот факт, а то, что десятки врачей стали досконально разбираться в заболевании, о котором еще десять лет назад практически не слышали, а дети, родившиеся с этим синдромом, не получали никакой помощи, жили в аду, равно как и их родители.
Теперь ситуация начала развиваться в сторону постепенного улучшения. Знания распространяются по стране, а с учетом того, что в России несколько тысяч больных БЭ, это чрезвычайно важно. Отечественные врачи знакомятся с лучшими зарубежными практиками, с каждым днем набираются новых знаний и сокращают катастрофический до недавнего времени разрыв между западной и российской медициной. Необходимо отметить, что ничего из вышеуказанного не было бы возможно без системной и масштабной деятельности фонда «Дети-бабочки» — благотворительной организации, существующей на пожертвования обычных людей. Фонд с нуля создал в России систему помощи детям с этим заболеванием и стал катализатором и государственных действий в этом направлении.
И это дает возможность задуматься не только о вопросах экстренного лечения, но и хоть о какой-то нормализации жизни, если, конечно, в условиях тяжелой формы буллезного эпидермолиза такой термин применим. Детская комната в больнице. Не большое, можно сказать рядовое, событие, но для конкретных ребят и их родителей это как глоток свежего воздуха в загазованном городе. Бинты, боль, операция — и вдруг возможность хоть немного пожить в нормальном детстве. Мы вообще редко задумываемся, что людям, попавшим в сложную ситуацию, нужны обычные человеческие радости, чтобы иметь силы идти дальше.
И вот одна из таких — комната с игрушками. Деньги на нее дала певица Вера Брежнева. Она известна активной социальной позицией, посол доброй воли ООН по вопросам ВИЧ/СПИДа и отзывается на различные просьбы о помощи. А началось все с исполнения желания ребенка. В Москву на лечение должна была приехать девочка-«бабочка» Байару из Алтайского края — поклонница Веры. Сотрудники фонда попросили Веру навестить девочку в больнице. Приезд певицы держали в тайне даже от врачей и медсестер, потому что Вера хотела устроить Байару сюрприз. И сюрприз удался! Все отмечают, что для Веры это была не формальность — навестить больного ребенка, потому что отказать неудобно. Она была с девочкой больше часа, расспрашивала, обнимала, шутила, рассказывала о себе, не спешила, не заглядывала в телефон, что сегодня, наверное, основной показатель вовлеченности человека. Сотрудники фонда показали Вере отделение, рассказали о планах по расширению и как важно построить игровую комнату.
Две недели в больнице, а кто-то из детей и три-четыре в закрытых стенах: только процедуры, перевязки, анализы, капельницы, операции — детям это тяжело. Нужно, чтобы было место, где дети могли бы играть, рисовать, читать, место для встреч с психологом, который приходит к «детям-бабочкам» и мамам, и для занятий с арт-терапевтом, который приходит к ребятам раз в неделю. В итоге артистка предложила помощь, перевела деньги в фонд. В мае ремонт закончили. В создании детской зоны приняли активное участие волонтеры, поэтому удалось расписать стены в отделении, остались деньги на медсестринский ресепшен, и он преобразился. В беседе с певицей неизбежно возник вопрос о толерантности общества к людям с болезнью. Любой. По работе с проблемой ВИЧ Вера об этом знает лично.
«Уже больше четырех лет я являюсь послом доброй воли ООН по вопросам ВИЧ/СПИДа. И столкнулась с общей дискриминацией по многим вопросам. Толерантность — единственное, что может помочь, выручить и спасти наше общество. Люди вокруг меня — преимущественно толерантные. Мне радостно и важно видеть, ощущать это. Уверена, таких людей много, и пусть их становится больше. Чтобы к каждому из нас, вне зависимости от наших особенностей — здоровья, восприятия мира, — относились как к людям».
Действительно, при всей, казалось бы, очевидности люди с недугами вызывают у сограждан не всегда однозначную реакцию. И не важно, речь идет о детях с генетическими заболеваниями или о взрослых с инфекционными. То и дело приходится читать в комментариях: «Зачем тратить на них деньги, у нас, у здоровых, не все в порядке». Давайте выведем за скобки бесчеловечность подобной постановки вопроса в обществе, в котором людей с неизлечимыми заболеваниями миллионы.
Рассмотрим проблему с точки зрения здоровых и счастливых. Есть как минимум две причины, по которым помощь больным — необходимое условие нормальной жизни здоровых. Первое — атмосфера в обществе. Есть такое понятие — «индекс счастья». Оно весьма эфемерно, но состоит очень часто из вполне понятных и даже исчисляемых компонентов. Общество и каждый его член не будут счастливыми, если значительная его часть будет состоять из несчастных людей. Как и человек не чувствует себя здоровым, если у него нарывает мизинец. Очевидно, люди болеть не перестанут, даже если заботиться о каждом, и вылечить все болезни нельзя, но именно осознание, что другим не все равно, что на тебя не закрыли глаза, дает болеющим силы жить и добавлять хотя бы небольшую, но дозу счастья в общую атмосферу.
И второе, более важное. Болезни — зачастую лотерея, особенно генетические. Эта проблема может коснуться любого — и богатого, и знаменитого. А значит, и боимся мы все одинаково, и пока более всего боимся зачумленности тех, кому не повезло. Как показать всем ребенка с ДЦП или с тем же буллезным эпидермолизом? И этот страх довлеет над всеми. Получается, болеют единицы, но в страхе ожидания живут все, что иногда хуже самого случившегося несчастья. Если бы мы все знали, что ребенок или взрослый с любым заболеванием будет принят в обществе так же, как люди с разным цветом волос, этот страх постепенно ушел бы из повседневной жизни. А именно страх — основное сознательное и бессознательное препятствие на пути развития каждой личности и общества в целом. В конце концов, медицина развивается так, что в ближайшие сто лет большинство из неизлечимых нынче заболеваний уйдет в прошлое, а вот первобытный страх «иного» может остаться и отравлять жизнь, несмотря на развитие технологий.
